Asociaciones de Distrofia Muscular en países Ibero-americanos

"La unión hace la fuerza"
Existen diversas organizaciones, sociedades, y entidades diversas que buscan la unión de personas que se veen afectadas directa o indirectamente por las distrofias musculares. Por medio de estas organizaciones los integrantes estan al tanto de los últimos avances en tratamiento de estas patologías.

Toda la información a continuación es tomada de la web: http://usuarios.discapnet.es/adm_peru/asoc_iberoameric_dm.htm ; espero que les sea de utilidad:
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Países en orden alfabético - Agradeceremos ayudarnos a verificar, actualizar y complementar la información dada

ARGENTINA

Dr. Alberto Dubrovsky, Vicepresidente y Director Médico
Asociación de Distrofia Muscular
Cordoba 5824, 1414 Buenos Aires, Argentina
tel. 54 1 773 1714 / Fax 54 1 956 1471 / Internacional 54 1 956 0120
tel. [54] 1 981 7522
e-mail : dubro@fibertel.com.ar

CENTRO NEUROLOGICO - HOSPITAL FRANCES

Fundación Alfredo Thomson
Fundación para el desarrollo de las Neurociencias
Sección de Enfermedades Neuromusculares (SENM)
http://www.fund-thomson.com.ar/neuromusculares.html
La Rioja 951 Tel: (54)-1-4866-2546/60
Buenos Aires 1221 Argentina


BRASIL

ASSOCIACAO BRAZILEIRA DE DISTROFIA MUSCULAR (ABDIM)
President: Prof. Dr. Mayana Zatz
Contact: Mrs. Sabine Eggers
Rua Engenheiro Teixeira Soares 715
955 055 Butanta
Sáo Paulo, BRAZIL
55 11 8148562
55 11 8154272 FAX


CHILE

ASOCIACION DE DISTROFIAS MUSCULARES DE CHILE
Executive Vice President - Mr. Mario Montanari Mazzarelli
Inversiones y Tecnologia
Americo Vespucio Norte 1165
Invert CK
Santiago 10, CHILE
Phone: 2288701 / 2289865

COLOMBIA

Asociación Colombiana para la Distrofia Muscular - ACDM
Calle 41 no.69-59 Int.5 - 502
Teléfono: (571)4106589
Bogotá, D.C. - Colombia
E- Mail: acdmuscular@starmedia.com
Presidente y Representante Legal: Juan Carlos de la Hortúa Nates
Relacionista Público: C. Mauricio Riveros B.
Teléfono: (571)2627156 Beeper:(571)6187090 Código: 13705
E- Mail: acdmrrpp@hotmail.com
Fundación Omega
Carrara 30 no 89-79 (la Castellana)
Bogota
tel. [57] 1 236 5004




ECUADOR
 
Asociación de Distrofia Muscular de Ecuador
Pradera #450 y San Salvador - Quito
tel. [593] 593 2247 547
jcvela@home.com
http://www.members.home.net/jcvela

Fundación Ecuatoriana por la Distrofia Muscular
Av. Colon La Rabida
Edificio Colon, 3rd Floor, Of. 301
Quito, ECUADOR
593 2 565401 - 593 2 565401 FAX

ESPAÑA
 
Asociación Española de Enfermedades Musculares - ASEM
ASEM Madrid
Francisco Navacerrada, 12 bajo Dcha, 28028 Madrid
Horario oficina : Lunes y Miércoles de 3 a 7.
Martes, Jueves y Viernes de 9:30 a 1:30
Teléfono: 91 361 38 95
http://www.asemmadrid.org
e-mail: asem_madrid@geocities.com
webmaster@asemmadrid.org
Grupo en internet: http://groups.msn.com/ASEMmadrid
ASEM Barcelona
Gran Via de Les Corts Catalanes 562 Pral 2.ª
08011 Barcelona
tel. [34] 345 16544 - fax [34] 345 16904
C/ Cuba, 2 08030 Barcelona
Tel: 93 274 49 83 - Fax: 93 274 13 92
e-mail: asemcatalunya@terra.es
http://www.asemcatalunya.com
e-mail de Valencia: asemcv@ono.com

GUATEMALA

Asociación Gutemalteca de Rehabilitación de Lisiados
6a Avenida "A" 36-01, zona II - Guatemala City
tel. [502] 767295 fax [502] 762365

MEXICO

Sociedad Mexicana de la Distrofia Muscular AC
Peten No 185, Col Narvarte
Delegación Benito Juarez 031l0D
tel. [52] 52 3 9003

FYADENMAC (Familiares y Amigos de Enfermos de la Neurona Motora AC)
Sr. Armando Nava Escobedo, Presidente
Maestro Rural, num. 74, Col. Un Hogar para Nosotros, Mexico 11330 D.F.,
C.P. Tel. Internacional 52 53 411595 / Fax Internac. 52 53 418000 / 52 15 3411121
e-mail: cconcertec@mail.internet.com.mx

Asociación Leonesa para la distrofia muscular:
Representante: Carmen Santillana Orduña
Domicilio: Constitución 223 Col. Centro. León
Guanajuato. C.P. 37000 Teléfono/fax: 9147134557

Distrofia Muscular y Espinal, A. C.
Dirección: Río Pánuco #3458 Col. Villa Los Pinos.
Monterrey, Nuevo León. Tel. (8) 359-7555.
Responsable: C. P. Homero Cantú Ríos. - Mexico
- Sociedad Mexicana de la Distrofia Muscular A.C. - Mexico D.F.
- Patronato Pro Niños con Alteraciones Neuromotoras Sonora - Sonora
(Instituciones beneficiadas por el Fondo Teletón de México 1998)
Página web mexicana con abundante y excelente información sobre distrofia muscular en castellano
Responsable: Ricardo Rojas Caballero
e-mail: distrofiamuscular@yahoo.com.mx
http://www.distrofia-mexico.org

Asociación Mexicana de Espina Bífida. 
Presidenta Lic. Araceli Vera Jáuregui
Domicilio Maurice Baring # 295
Colonia Jardines de la Patria, Zapopan, Jalisco
Teléfono 01- 36- 298003- y 01-36 333349.
Asociación de Distrofia Muscular de Occidente A.C.
Presidenta Sra. Rocío Abundis Ramos
Calle Jesús García # 1779
Colonia Ladrón de Guevara, Guadalajara Jalisco
Teléfono 01-36- 589000 en las noches

PERU
 
Asociación de Distrofia Muscular del Perú - ADM Perú
Av. del Ejercito 660-F Lima 18
Teléfonos (51-1) 2226322
admperu@ec-red.com
http://www.geocities.com/Athens/Atrium/4317/mda-peru/
http://admperu.cjb.net

PUERTO RICO
 
Asociación de la Distrofia Muscular de Puerto Rico
Avenida Ponce de Leon # 431 Edificio National Plaza, Suite 70, Hato Rey P.R 00917 - Tel. (787) 751-4080 - Fax (787) 250-4414
website http://www.mdapr.org

REPUBLICA DOMINICANA
 
Instituto de Neurociencias y Especialidades
Club Rotario 67
En Sanche Ozama
Santo Domingo
tel. [1] 809-549-6659

URUGUAY

Centro de Ayuda Social a los Enfermos Neuromusculares - CASEN ( Asociación de Distrofia Muscular)
Paysandú 1823 apto. 1 (domicilio legal)
Montevideo- Uruguay
Tele 4006529
Representantes: Dr. Oscar Vincent - Nelson Vidal
e-mail: nvidal@adinet.com.uy
Dilcinea 3030 Montevideo (domicilio alternativo)
tel. [598] 81 6823 - fax [598] 81 0045


VENEZUELA

Fundación de la Distrofia Muscular
Conjunto Res. Jardin Bello Campo - Apto B- ID
Ave Libertado Chacao
Caracas 1060
tel. [58]2262 1565 fax [58] 2 263 07084

Ultima actualización: 21/05/2005 12:01:35
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Células madre mesenquimales: Terapia potencial para distrofia muscular de Duchenne

Resumen:

Las células multipotentes capaces de originar hueso, cartílago, grasa, tejido conectivo, esquelético y músculo cardiaco son llamadas células madres mesenquimales (MSC). Estas células fueron identificadas inicialmente en la médula ósea, diferenciándose de las células madres formadoras de la sangre. Basado en la derivación embriológica, disponibilidad, y varias características pro-regenerativas, se investiga su uso futuro en terapias celulares para los pacientes con enfermedades relacionadas a las degeneraciones musculares y similares. En esta revisión, los autores explican el potencial para la terapia celular con células madres mesenquimales en una área emergente de la medicina regenerativa enfocado al tratamiento de la Distrofia Muscular de Duchenne.

Introducción:

La Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) es una patología progresiva del músculo esquelético y cardiaco letal, asociada al cromosoma X afecta a un varón nacido de 3500 cada año en los Estados Unidos. La DMD es causada por la mutación del gen de la Distrofina (Mide 2.4 Megabases: el gen más largo conocido) que, junto a su localización en Xp21, proporciona un blanco vulnerable a nuevas mutaciones.

Los músculos cardiacos y esqueléticos de los pacientes con DMD son deficientes en el producto del gen de la distrofina, una proteína de 427kD (KiloDaltons) hallada inicialmente en el exterior del músculo esquelético. Sin la distrofina en las membranas exteriores, la fibra muscular es particularmente vulnerable al desgaste de la actividad diaria normal. Resultando, una lesión acumulativa que eventualmente sucumbe al daño. Normalmente, el músculo dañado es reparado por células troncales musculares residentes (células satélites). Sin embargo, continuos ciclos de daño eventualmente vencen la capacidad regenerativa, potencialmente debido al deterioro de la habilidad de las células musculares satélites. Para contrarrestar su progresivo y finalmente fatal degeneración en los músculos con DMD, intensos esfuerzos de investigadores están dirigidos a inclinar la balanza a favor de la regeneración. El transplante de células troncales como terapia ofrece una buen enfoque para mejorar la habilidad regenerativa de células musculares dañadas y en deterioro en pacientes con DMD.

Terapia Celular:

El tejido enfermo puede ser regenerado in vivo por trasplante de células que se pueden replicar ampliamente. Las células progenitoras y las células madres tienen esta habilidad intrínseca y son usadas en ciertos casos clínicos para mejorar o restaurar el tejido dañado. En un intento por regenerar las células musculares repletas de distrofina en músculos de pacientes con distrofina deficiente, diversos tipos de estrategias para dirigir el trasplante de células musculares han sido ensayados en animales y en algunos pacientes con DMD. Una célula precursora de músculo, conocida como mioblasto (Ver la figura de abajo), fue uno de los primeros tipos celulares usadas en estudios de DMD. Intentos anteriores de transplantes de mioblastos por medio de inyección intramuscular, no lograron resultados muy eficaces debido a la rápida muerte de la mayor parte de mioblastos y su deficiente migración (aproximadamente 0.5mm del sitio d inyección). Las células satelitales (precursoras del músculo esquelético) también han sido investigadas como potenciales células fuente de distrofina de reemplazo terapéutico. La célula muscular satélite está ubicada entre la membrana plasmática y circundante a la membrana basal de las fibras del músculo esquelético adulto y expresan CD34, pax3 y Pax7 (Ver la figura abajo).

Resultados y Conclusiones:

La habilidad de las MSCs, sus propiedades regenerativas, y la capacidad para dirigir sistemáticamente estas células en su totalidad son muchos de los criterios requeridos para una exitosa aplicación clínica. A pesar que la terapia con MSC se muestra como una buena oportunidad para contrarrestar las consecuencias de la degeneración causada por la DMD, un mejor entendimiento de las características de las MSC, su contribución para el crecimiento y reparación son necesarias para optimizar y explotar todo su potencial clínico.

Fuente:

• Markert CD, Atala A, Cann JK, Christ G, Furth M, Ambrosio F, Childers MK. Mesenchymal stem cells: emerging therapy for Duchenne muscular dystrophy [Review]. 2009 Jun;1(6):547-59.
  
  
  Disponible en: http://www.sciencedirect.com/science?_ob=ArticleURL&_udi=B8JHF-4WH2HMB-7&_user=10&_rdoc=1&_fmt=&_orig=search&_sort=d&_docanchor=&view=c&_acct=C000050221&_version=1&_urlVersion=0&_userid=10&md5=bb4c6e4b8fa3497c05d5522876208463
  
  Abstract: Multipotent cells that can give rise to bone, cartilage, fat, connective tissue, and skeletal and cardiac muscle are termed mesenchymal stem cells. These cells were first identified in the bone marrow, distinct from blood-forming stem cells. Based on the embryologic derivation, availability, and various pro-regenerative characteristics, research exploring their use in cell therapy shows great promise for patients with degenerative muscle diseases and a number of other conditions. In this review, the authors explore the potential for mesenchymal stem cell therapy in the emerging field of regenerative medicine with a focus on treatment for Duchenne muscular dystrophy.
  Martin K. Childers - Department of Neurology, School of Medicine, and Wake Forest University Health Sciences, Medical Center Boulevard, Winston-Salem, NC 27157-1078.
  Web: http://www.wfubmc.edu/Faculty/Childers-Martin-Kent.htm
  e-mail: mchilder@wfubmc.edu